Persoonlijk Voedselallergie

Hoe voedselallergieën deel van ons gezin zijn geworden

Zoals jullie in eerdere blogs hebben gelezen heeft onze dochter van 1,5 jaar heftige voedselallergieën. Heb je deze blog gemist of wil je het nog eens nalezen, check deze hier: Leven met voedselallergieën.

De grote shock

Inmiddels zijn we aardig bijgekomen van de eerste schrik. We leven nu een aantal maanden met de informatie over haar voedselallergieën en het went gelukkig steeds meer. Maar door de provocatietesten die we hebben gehad en die nog op de lijst staan, komt de shock toch ook wel weer redelijk vaak terug. Want iedere keer besef je weer dat haar allergieën anafylactisch en dus levensbedreigend zijn. De levensstijl raak je aan gewend, maar het gevaar blijft dagelijks door je hoofd spoken.

Iedere dag alert

We zijn ontzettend blij dat we op eigen initiatief zijn doorverwezen naar de Kinder Allergologie. Onze huisarts heeft altijd onwijs goed meegedacht en ons op tijd doorverwezen, maar het ziekenhuis in onze woonplaats had duidelijk geen kaas gegeten van anafylaxie bij kinderen.

Door de heftige uitkomst van de provocatietest met pinda hebben we inmiddels onwijs fijne persoonlijke begeleiding gekregen. De artsen hebben na de test uitvoerig met ons gesproken over de gevaren en risico’s, een noodplan geschreven, een eczeemverpleegkundige ingeschakeld en regelmatig telefonisch contact met ons gehad over hoe het gaat met Liz. Dit maakt dat we zelf nu goed weten waar de gevaren liggen en welke maatregelen we moeten treffen om de omgeving zo veilig mogelijk te houden voor haar.

Soms verschijnen er ineens gekke plekjes en sta je weer op scherp

Thuis hebben we de gevaarlijke voedingsmiddelen in de vuilnisbak gegooid en eten we als gezin eigenlijk alles “Liz-proof”. Zo is de kans dat het fout gaat nihil. Maar zodra je de deur uit gaat moet je weer op je hoede zijn. Denk maar eens aan boodschappen doen: hoe vaak wordt er bij de kassa iets lekkers uitgedeeld. Even op de koffie bij vrienden of familie vraagt ook de nodige voorbereiding, ik moet toch even peilen of er geen borrelnootjes, pindakaas of koekjes met noten in de buurt zijn. Omdat Liz ook op sporen reageert, moet ik ook wanneer een ander kind wél iets eet wat zij niet mag blijven opletten. Als zij vervolgens een kusje krijgt kan ze via dit contact ook al een anafylactische reactie krijgen. En dat vind ik het heftigste, want veel mensen onderschatten dit gevaar. Je snapt misschien ook wel dat we daarom regelmatig feestjes of andere activiteiten afzeggen: het is soms gewoon te gevaarlijk voor haar én te slopend voor ons.

Hoe gaat het nu

Het gaat momenteel erg goed met Liz. Sinds we met haar bij de eczeemverpleegkundige zijn geweest in augustus, is ze eczeemvrij! Geen wondermiddelen, gewoon het juiste advies en strakke smeerschema’s. Ze is vóór die tijd helaas onderbehandeld geweest door verkeerd advies van de dermatoloog. We hebben haar huid nu grondiger aangepakt met sterke hormoonzalf, en met begeleiding van de eczeemverpleegkundige heel langzaam afgebouwd. Het is nog steeds ongelooflijk om te zien als ik de foto’s van een paar maanden geleden terug kijk, wat zat het arme kind onder en hoe prachtig is het nu!

Een paar maanden geleden zag haar huid er nog zo uit, nu is alles glad en zacht!

De pinda en de hazelnoot zijn getest, in december wordt de hazelnoot afgemaakt want zoals je in de blog Plog 3 ☆ Een nieuwe provocatietestvoor Liz leest had ze er bij de laatste stappen geen zin meer in.

Voor nu is ze ontzettend stabiel en ontwikkelt zich ineens erg hard! Haar gewicht lijkt toe te nemen, en ze is heerlijk druk met spelen en ontdekken in plaats van zich steeds te moeten krabben van de jeuk!

De toekomst

Hier denken we vaak over na, hoe gaat het straks met dit en hoe gaat het met dat. Ik kan mezelf daarin nog wel eens
verliezen door me veel zorgen te maken. Ik ben onwijs blij dat ik thuis werk en Liz met alle problematiek onder mijn vleugels kan zijn. Maar over ca 2,5 jaar zal ze de stap naar de basisschool gaan maken, hoe moet dit dan? Onze zoon gaat nu een tijdje naar school en als ik alle leuke activiteiten zie word ik soms erg bang als ik aan zijn zusje denk. Want gezellig samen eten tijdens een viering, hartstikke leuk maar hoe moet dit met Liz? Wie let er op haar? Hoe weet ik zeker dat ze het op tijd zien als ze allergisch reageert? Hoe weet ik zeker dat alle leerkrachten en stagiaires haar allergieën niet vergeten op zulke momenten?

Ik ben erg bang om haar los te laten, maar ik denk dat het gewoon nog even tijd nodig heeft. We zijn van plan ruim op tijd in gesprek te gaan met de school, en samen met de artsen van de Kinderallergologie een voorlichtingsavond te organiseren omtrent anafylaxie en de EpiPen. Ik lees veel blogs van moeders die ook kinderen met anafylaxie hebben en ik haal er goede tips uit. Ik zal zelf denk ik veel aanwezig zijn bij vieringen en schoolreisjes om haar veiligheid te waarborgen, zo kan ze hopelijk toch gewoon met alles meedoen. We gaan het zien! Voor nu nog even heerlijk (veilig) thuis, de rest komt later.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.