Persoonlijk Voedselallergie

Leven met voedselallergieën

Ik wil je in deze blog graag meer vertellen over een wat gevoelig onderwerp: de voedselallergieën bij mijn jongste dochter. Het heeft een behoorlijke impact op ons leven, maar langzaam begint het te wennen. Omdat er steeds meer (jonge) kinderen met voedselallergieën zijn deel ik hieronder mijn ervaringen!

Roze wolk

De zwangerschap verliep prima, de bevalling was ontzettend mooi en ging precies zoals ik het wenste, het genieten kon beginnen! Dit hebben we de eerste periode zeker gedaan, maar toen onze dochter Liz ca. 4 maanden oud was merkten we op dat ze onder het eczeem kwam te zitten. En niet een paar plekjes, maar over haar hele lichaam flinke open natte plekken. Onze roze wolk veranderde in een grijze wolk vol slapeloze nachten, zorgen en gebrek aan energie.

Mijn gevoel zei dat het niet goed was

Ik gaf borstvoeding en besloot in overleg met de huisarts koemelk te elimineren, maar dit leek maar weinig te doen. En toen belandden we in een malle molen van bezoekjes aan de kinderarts, de dermatoloog en zochten we hulp bij een diëtiste.

Na het eten van een stukje pannenkoek belandden we op de huisartsenpost met een flinke allergische reactie. Help, zou ze misschien ook allergisch zijn voor kippenei? Dit spookte direct door mijn hoofd, maar ik dacht: Kom op Pascalle, niet meteen “worse case scenario”, het valt allemaal vast wel mee. Maar mijn gevoel bleef zeggen dat er méér aan de hand was.

Bloedtest

Het advies was om een bloedtest te laten doen, al moesten we er rekening mee houden dat deze test bij kinderen onder de vier jaar vaak geen betrouwbare uitslag geeft. Ruben en ik waren het er al snel over eens, laten we dit maar gewoon doen. Na een aantal dagen kregen we de uitslag te horen, en sindsdien is ons leven behoorlijk veranderd: onze dreumes van amper 1 jaar oud blijkt allergisch te zijn voor koemelkeiwit, kippenei, pinda, noten, soja en honden.

En nu?

Inmiddels is Liz in behandeling bij een polikliniek kinderallergologie en hier zijn we onwijs blij mee. We willen graag weten hoe ernstig haar reacties zijn, en hoe we hier mee om moeten gaan. We hebben inmiddels een heftige provocatietest voor pinda achter de rug, deze liet zien dat we haar allergieën absoluut serieus moeten nemen. Alleen al bij het toedienen van sporen van pinda ging het mis: ze begon te braken, werd in no-time ontzettend benauwd en had acuut adrenaline nodig. Ze kreeg een anafylactische reactie. We hebben hiervoor inmiddels altijd een noodset met EpiPen op zak, een life-saver in haar geval.

Het gevaar zit in een klein hoekje, en dat is beangstigend

De dagen na de test beseften wij ons dat sommige voedingsmiddelen puur gif zijn voor ons kleine meisje, en dit kan behoorlijk beangstigend zijn. Hier thuis hebben we inmiddels de nodige maatregelen getroffen om een zo veilig mogelijke maar normale leefomgeving voor haar te creëren, maar hoe doen we dit bij anderen thuis? En straks op school? Ze reageert al anafylactisch op sporen van pinda, dit betekent dat een kus of knuffel van iemand die net pindakaas heeft gegeten een gevalletje ambulance kan betekenen. Loslaten is iets wat nu even heel dubbel voelt.

Dan mag je bijna niets meer eten!

Dit is wat veel mensen als eerste reactie geven: “Jeetje, dan blijft er nog maar weinig over om te eten zeg!”. Ik zie dit absoluut niet zo. Oke, het is lastig, want de meeste producten uit het schap van de supermarkt kan ze gewoon niet eten. Maar wij hebben onze weg er al aardig in gevonden, en het is makkelijker dan het in eerste instantie lijkt!

Wat mag ze wel? Er is genoeg te verzinnen, denk aan verse groenten, vers fruit, zuivel op basis van soja (hier reageert ze tot nu toe gewoon goed op), vers vlees, en er zijn inmiddels aardig wat tussendoortjes voor kleintjes op de markt zonder allergenen. Het is alleen flink opletten, en vooral zelf maken zodat je weet wat er in zit. Liz merkt er nog niet zo heel veel van, zij is gek op haar eigen lekkernijen zoals dadels, komkommer, blauwe bessen en aardbeien. Jammie!

De tijd zal het leren

Er zullen de komende tijd meer provocatietesten volgen om in kaart te kunnen brengen hoe gevaarlijk alles daadwerkelijk voor haar is. Het is geen pretje om je kind zo te zien tijdens zo’n test, maar gelukkig leven wij in een land waar goede zorg wordt geleverd en waar we altijd van de juiste medicatie kunnen worden voorzien! Voor nu moeten we overal waar we komen op onze hoede zijn, maar het belangrijkste doel is vooral: haar lekker kind laten zijn!

Later meer over Liz en haar voedselallergieën!

 

(Op de foto zie je het armbandje met medische ID die we voor Liz hebben aangeschaft, te vinden op de website https://www.icetags.nl/)

Schermafbeelding 2018-08-21 om 16.59.16


13 Comments

  1. Henriette says:

    Lieve Pascalle en Ruben,

    Terwijl je het leest, zie ik twee dappere liefdevolle ouders voor mij. Strijdend maar bovenal het geluk van hun kind (eren) voorop. Het siert jullie hoe jullie hiermee omgaan. Wetend dat de weg die voor jullie ligt genoeg uitdagingen zal geven. En tussen al die uitdagingen hoop ik dat je Liz kind mag laten zijn en dat jullie elkaar zullen blijven bemoedigen als een uitdaging soms zwaar is. Laat anderen je helpen om die uitdaging dan wat aangenamer te maken. Een luisteren oor, even je laten gaan is en mag je ook laten gebeuren!
    We lezen graag je blog maar weet dat we ook mee bidden en er voor jullie willen zijn.

    1. Dankjewel lieverd! We zijn blij met zoveel waardevolle wijze mensen om ons heen! Kus!

  2. Zo heftig, ik herken je verhaal zo. Bij ons dochtertje begon het toen ze 5 wkn oud was, helemaal onder het eczeem en constant huilen onze oudste had koemelkallergie dus het was voor ons vrij snel duidelijk. Ik gaf bv maar we zijn direct over gegaan op fv neocate. Toen ze vast voedsel mocht begon het weer, wat raar dachten wij want ze krijgt geen koemelk, toen kwam dus uit een allergietest naar boven dat ze allesgisch is voor pinda, ei, koemelk, verschillende noten en dieren! Sindsdien hebben we een schema met wat ze wel en niet mag, het is soms lastig en we moeten veel nadenken bij wat wel en niet kan. De pinda allergie is gelukkig stukken verminderd en is niet meer zo heftig als voorheen. Ik hoop dat jullie kleine meisje er ook overheen groeit. Zo sneu ☹ heel veel sterkte

    1. Heftig!! Alsof je mijn verhaal vertelt inderdaad! Het wordt door de tijd heen steeds meer eigen, maar het went eigenlijk nooit! Wij hopen ook dat ze ondanks de kleine kans toch nog over haar allergieën heel zal komen, fijn dat de pinda allergie bij jullie kleintje al stukken minder is! Bedankt voor het lezen en voor jullie sterkte met alles!

  3. […] ik eerder in de blog Leven met voedselallergieën schreef, hadden we afgelopen augustus de eerste provocatietest en reageerde Liz op sporen van pinda […]

  4. […] ik eerder in de blog Leven met voedselallergieën schreef, hadden we afgelopen augustus de eerste provocatietest en reageerde Liz op sporen van pinda […]

  5. […] ik eerder in de blog Leven met voedselallergieën schreef, hadden we afgelopen augustus de eerste provocatietest en reageerde Liz op sporen van pinda […]

  6. […] Zoals jullie in eerdere blogs hebben gelezen heeft onze dochter van 1,5 jaar heftige voedselallergieën. Heb je deze blog gemist of wil je het nog eens nalezen, check deze hier: Leven met voedselallergieën. […]

  7. […] Zoals jullie in eerdere blogs hebben gelezen heeft onze dochter van 1,5 jaar heftige voedselallergieën. Heb je deze blog gemist of wil je het nog eens nalezen, check deze hier: Leven met voedselallergieën. […]

  8. […] ik eerder in de blog Leven met voedselallergieën schreef, hadden we afgelopen augustus de eerste provocatietest en reageerde Liz op sporen van pinda […]

  9. Hoi,
    Ik kwam per toeval op je Instagram account en las deze blog.
    Op de school van mijn dochter zit een meisje met een ernstige pinda-allergie.
    Op school mogen geen pinda’s en pindakaas gegeten worden, en er wordt gevraagd aan de kinderen die bij haar in de klas zitten om ook geen tussendoortjes/lunch met iets waar pinda’s kunnen zitten mee te nemen. Ook vragen ze de kinderen die bij haar in de klas zitten om hun handen en gezicht te wassen als ze s’morgens pindakaas hebben gegeten.
    Er is een epi-pen aanwezig op school en diverse leraren weten hoe ze hiermee om moeten gaan. Gelukkig is er tot nu toe nog nooit iets gebeurd (ze zit inmiddels in groep 6).

    Veel sterkte met de allergieën van jullie meisje!
    Fijn dat er zoveel producten op de markt zijn die ze wel mag hebben.

    1. Hi Celine, dit artikel heeft mijn zus Pascalle geschreven (die zal ook nog wel reageren). Haar dochtertje Liz heeft dus die pinda allergie. Zit dat meisje bij jouw dochter in de klas? Best lastig om rekening mee te houden als je er zelf niet zo in zit lijkt me. Omdat het mijn nichtje is houd ik er wel veel meer rekening mee als ze bijvoorbeeld hier komen of wij daar heen gaan. Wel goed dat de school zulke voorzorgsmaatregelen treft. Ik denk dat Pascalle er t.z.t. nog wel een artikel aan zal wijden als Liz naar de basisschool gaat. Gelukkig maar dat er bij jullie op school nog nooit wat is gebeurd.
      Fijn weekend!

      1. Pascalle says:

        Hoi Celine,

        Wat leuk dat je via Instagram onze site hebt gevonden! Mijn dochtertje heeft zelf inderdaad dus ook een heftige allergie voor pinda’s, en daarnaast ook nog voor noten, ei, koemelk en honden.
        Ze wordt in januari twee jaar dus het duurt nog even voordat ze naar de basisschool gaat, maar ik ben er zelf al volop mee bezig. Ik denk dat er voor haar soortgelijke maatregelen getroffen moeten worden zoals jij hierboven beschrijft. Vind je het lastig om hier rekening mee te houden? Ik vind het zelf namelijk best lastig om mijn dochter steeds in het middelpunt te moeten zetten, denk aan verjaardagen, etentjes of andere gelegenheden. Ik moet keer op keer vragen bij de mensen waar we komen of ze rekening willen houden met haar allergieën.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge